Incluso hace apenas diez años, se habría considerado una anomalía médica que un bebé con un caso grave de espina bífida naciera con la función de sus piernas. Porque hasta hace poco, la parálisis de los pacientes con espina bífida, al menos hasta cierto punto, era casi una garantía entre los nacidos con casos graves de la afección. Pero gracias a una cirugía fetal experimental, los bebés como Ava Reyes, que ahora tiene 21 meses, han tenido la oportunidad de desafiar todas las probabilidades, lo que demuestra que lo que una vez se dijo que era imposible era realmente el comienzo de una vida llena de posibilidades. .
Con poco menos de dos años, la pequeña pero poderosa Ava, a quien se le diagnosticó el defecto congénito durante un examen de anatomía de 24 semanas, ya se ha convertido en una de las historias de mayor éxito para un nuevo tipo de cirugía fetal que ofrece a los bebés más movilidad. ¿Caminando junto a ella en este viaje? La madre de Ava, Erika Reyes, una influyente feroz en el mundo de la espina bífida, que usa la historia de su hija para dar a conocer la condición y arrojar algo de luz sobre la esperanza que puede traer esta cirugía.
Mientras que el único tratamiento para la espina bífida, un defecto que hace que parte de la médula espinal quede expuesta a través de una “brecha” en la columna vertebral, fue una vez que se realizó una cirugía después del nacimiento, los expertos han descubierto que los procedimientos intrauterinos están demostrando ser mucho más efectivos para aumentar la movilidad y proporcionar una mejor calidad de vida a los pacientes. Encontrar el defecto puede ser sencillo, pero como aprendió la familia de Reyes, encontrar un médico que esté al día con los beneficios de la cirugía, así como un cirujano fetal que tenga la habilidad suficiente para realizarlo con éxito, no es tarea fácil.
Cortesía de Erika Reyes.Cuando Reyes y su esposo recibieron por primera vez el diagnóstico de su hija, las sugerencias iniciales para el tratamiento fueron permitir a los cirujanos realizar una cirugía en Ava después de que ella nació o interrumpir el embarazo. No fue hasta que la enfermera de Reyes les contó sobre el procedimiento en el útero que ella o su esposo se dieron cuenta de que había otra alternativa con mejores resultados de lo que se había recomendado anteriormente.
Después de consultar con un especialista y saber que la movilidad de Ava podría mejorarse hasta en un 50% con un procedimiento exitoso, la familia Reyes decidió seguir adelante con la cirugía y comenzó el riguroso proceso de detección para ver si calificaban. Dos semanas después, Ava y Reyes pasaron a la historia como una de las primeras parejas de madres e hijos en someterse a este tipo de cirugía fetal por espina bífida en el Hospital Winnie Palmer en Florida.
Cortesía de Erika Reyes.“Me hicieron una cesárea para llegar a Ava”, dijo Reyes Mamá aterradora. “[The surgeon] se metió en mi vientre y agarró a Ava, la volteó hacia su espalda, y en realidad le faltaba piel en la espalda, por lo que tuvieron que colocar un injerto de piel cuando reparaban su columna vertebral. Y luego me cosieron de nuevo, y ella todavía estaba en mi barriga ”.
Reyes dijo que la curación de cada niño variará, pero ella se mantiene firme en que el procedimiento ayudó a Ava. Apenas un mes después de la cirugía, nació Ava, meneando los dedos de los pies. Y hoy, ni siquiera dos años después, continúa avanzando a pasos agigantados y superando los hitos que muchos han dudado hasta el crecimiento exponencial del mundo de la cirugía fetal.
Más recientemente, Ava ha estado aprendiendo a dominar el caminar con su andador pediátrico púrpura brillante, e incluso ha estado dando algunos pasos por su cuenta. A diferencia de los días en que era un poco más joven, Reyes dice que su andador le está dando a Ava la independencia que todo niño anhela.
“Un día ella quería caminar en el andador, y simplemente se fue, y nunca miró hacia atrás”, dijo Reyes a Scary Mommy.
Si esto suena similar a sus propias experiencias de tener un niño recién caminado en la casa, no se sorprenda. Porque más allá del milagro de la historia y el nacimiento únicos de Ava, lo que Reyes quiere que otros vean es lo que ella hace: una niña que tiene el mismo corazón, deseos, necesidades y necesidades que cualquier otro niño.
Cortesía de Erika Reyes.“No creo que mi hijo tenga necesidades especiales. La miro y veo a mi hija ”, agregó. “Ella podría necesitar ayuda adicional, pero vale la pena. No me puedo imaginar a mí misma como una madre con necesidades especiales “.
A pesar de los desafíos que puede presentar, criar a un niño con necesidades especiales se ha convertido en la norma de la familia Reyes. Para que vean a Ava triunfar en tantas áreas donde una vez se dijo que fracasaría, solo alimenta la pasión de Erika en el trabajo de defensa que hace para crear conciencia sobre la espina bífida.
“Verla caminar después de que dijeron que probablemente nunca sucedería, quiero decir, definitivamente es uno de los mejores sentimientos del mundo”, dice Reyes.
Para los padres que enfrentan un diagnóstico de espina bífida, la esperanza de Reyes es que la historia de Ava pueda ser alentadora: que estas madres y padres desempeñarán un papel activo en la investigación de la espina bífida cuidadosa y personalmente antes de tomar una decisión informada sobre cómo avanzar mejor.
Porque cuando se trata de niños con espina bífida, cree que, a pesar de la situación que se desarrolla, “estos niños … son felices”.
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