El ni√Īo que se someti√≥ a cirug√≠a fetal por espina b√≠fida contin√ļa desafiando todas las probabilidades

El ni√Īo que se someti√≥ a cirug√≠a fetal por espina b√≠fida contin√ļa desafiando todas las probabilidades

Incluso hace apenas diez a√Īos, se habr√≠a considerado una anomal√≠a m√©dica que un beb√© con un caso grave de espina b√≠fida naciera con la funci√≥n de sus piernas. Porque hasta hace poco, la par√°lisis de los pacientes con espina b√≠fida, al menos hasta cierto punto, era casi una garant√≠a entre los nacidos con casos graves de la afecci√≥n. Pero gracias a una cirug√≠a fetal experimental, los beb√©s como Ava Reyes, que ahora tiene 21 meses, han tenido la oportunidad de desafiar todas las probabilidades, lo que demuestra que lo que una vez se dijo que era imposible era realmente el comienzo de una vida llena de posibilidades. .

Con poco menos de dos a√Īos, la peque√Īa pero poderosa Ava, a quien se le diagnostic√≥ el defecto cong√©nito durante un examen de anatom√≠a de 24 semanas, ya se ha convertido en una de las historias de mayor √©xito para un nuevo tipo de cirug√≠a fetal que ofrece a los beb√©s m√°s movilidad. ¬ŅCaminando junto a ella en este viaje? La madre de Ava, Erika Reyes, una influyente feroz en el mundo de la espina b√≠fida, que usa la historia de su hija para dar a conocer la condici√≥n y arrojar algo de luz sobre la esperanza que puede traer esta cirug√≠a.

Mientras que el √ļnico tratamiento para la espina b√≠fida, un defecto que hace que parte de la m√©dula espinal quede expuesta a trav√©s de una “brecha” en la columna vertebral, fue una vez que se realiz√≥ una cirug√≠a despu√©s del nacimiento, los expertos han descubierto que los procedimientos intrauterinos est√°n demostrando ser mucho m√°s efectivos para aumentar la movilidad y proporcionar una mejor calidad de vida a los pacientes. Encontrar el defecto puede ser sencillo, pero como aprendi√≥ la familia de Reyes, encontrar un m√©dico que est√© al d√≠a con los beneficios de la cirug√≠a, as√≠ como un cirujano fetal que tenga la habilidad suficiente para realizarlo con √©xito, no es tarea f√°cil.

El ni√Īo que se someti√≥ a cirug√≠a fetal por espina b√≠fida contin√ļa desafiando todas las probabilidades Cortes√≠a de Erika Reyes.

Cuando Reyes y su esposo recibieron por primera vez el diagn√≥stico de su hija, las sugerencias iniciales para el tratamiento fueron permitir a los cirujanos realizar una cirug√≠a en Ava despu√©s de que ella naci√≥ o interrumpir el embarazo. No fue hasta que la enfermera de Reyes les cont√≥ sobre el procedimiento en el √ļtero que ella o su esposo se dieron cuenta de que hab√≠a otra alternativa con mejores resultados de lo que se hab√≠a recomendado anteriormente.

Después de consultar con un especialista y saber que la movilidad de Ava podría mejorarse hasta en un 50% con un procedimiento exitoso, la familia Reyes decidió seguir adelante con la cirugía y comenzó el riguroso proceso de detección para ver si calificaban. Dos semanas después, Ava y Reyes pasaron a la historia como una de las primeras parejas de madres e hijos en someterse a este tipo de cirugía fetal por espina bífida en el Hospital Winnie Palmer en Florida.

Cortesía de Erika Reyes.

“Me hicieron una ces√°rea para llegar a Ava”, dijo Reyes Mam√° aterradora. “[The surgeon] se meti√≥ en mi vientre y agarr√≥ a Ava, la volte√≥ hacia su espalda, y en realidad le faltaba piel en la espalda, por lo que tuvieron que colocar un injerto de piel cuando reparaban su columna vertebral. Y luego me cosieron de nuevo, y ella todav√≠a estaba en mi barriga ‚ÄĚ.

Reyes dijo que la curaci√≥n de cada ni√Īo variar√°, pero ella se mantiene firme en que el procedimiento ayud√≥ a Ava. Apenas un mes despu√©s de la cirug√≠a, naci√≥ Ava, meneando los dedos de los pies. Y hoy, ni siquiera dos a√Īos despu√©s, contin√ļa avanzando a pasos agigantados y superando los hitos que muchos han dudado hasta el crecimiento exponencial del mundo de la cirug√≠a fetal.

M√°s recientemente, Ava ha estado aprendiendo a dominar el caminar con su andador pedi√°trico p√ļrpura brillante, e incluso ha estado dando algunos pasos por su cuenta. A diferencia de los d√≠as en que era un poco m√°s joven, Reyes dice que su andador le est√° dando a Ava la independencia que todo ni√Īo anhela.

“Un d√≠a ella quer√≠a caminar en el andador, y simplemente se fue, y nunca mir√≥ hacia atr√°s”, dijo Reyes a Scary Mommy.

Si esto suena similar a sus propias experiencias de tener un ni√Īo reci√©n caminado en la casa, no se sorprenda. Porque m√°s all√° del milagro de la historia y el nacimiento √ļnicos de Ava, lo que Reyes quiere que otros vean es lo que ella hace: una ni√Īa que tiene el mismo coraz√≥n, deseos, necesidades y necesidades que cualquier otro ni√Īo.

Cortesía de Erika Reyes.

“No creo que mi hijo tenga necesidades especiales. La miro y veo a mi hija ‚ÄĚ, agreg√≥. “Ella podr√≠a necesitar ayuda adicional, pero vale la pena. No me puedo imaginar a m√≠ misma como una madre con necesidades especiales “.

A pesar de los desaf√≠os que puede presentar, criar a un ni√Īo con necesidades especiales se ha convertido en la norma de la familia Reyes. Para que vean a Ava triunfar en tantas √°reas donde una vez se dijo que fracasar√≠a, solo alimenta la pasi√≥n de Erika en el trabajo de defensa que hace para crear conciencia sobre la espina b√≠fida.

“Verla caminar despu√©s de que dijeron que probablemente nunca suceder√≠a, quiero decir, definitivamente es uno de los mejores sentimientos del mundo”, dice Reyes.

Para los padres que enfrentan un diagn√≥stico de espina b√≠fida, la esperanza de Reyes es que la historia de Ava pueda ser alentadora: que estas madres y padres desempe√Īar√°n un papel activo en la investigaci√≥n de la espina b√≠fida cuidadosa y personalmente antes de tomar una decisi√≥n informada sobre c√≥mo avanzar mejor.

Porque cuando se trata de ni√Īos con espina b√≠fida, cree que, a pesar de la situaci√≥n que se desarrolla, “estos ni√Īos … son felices”.

Para caminar con Ava y su familia en este viaje, sigue a Fight Like Ava en Facebook.