Lo que más me preocupa a medida que mi hija autista se acerca a la adolescencia

Cuando nació, respiró ruidosamente como un anciano con un ligero ronquido, extraño pero … tan lindo.

Cuando tenía uno, no caminaba; en cambio, aplaudió y rogó que la abrazaran moviendo sus dedos regordetes en el aire … tan lindo.

Cuando tenía dos años, no hablaba; en cambio, dijo una palabra: “Hola”. Una y otra y otra y otra vez. Estaba preocupado, pero la mayoría estuvo de acuerdo … muy lindo.

Cuando tenía tres años, comenzó a tener problemas para dormir y se despertaba a todas horas de la noche y tropezaba en la oscuridad con sus ondulados rizos y ojos soñolientos … tan lindo.

Cuando tenía cuatro años, comenzó a ponerse impulsiva, especialmente cuando comía, metiéndose comida en la boca de forma rápida y desordenada, lo que significaba que la comida generalmente terminaría en su cabello, cejas, manos y muslos, Dios … tan lindo.

Cuando tenía cinco años, comenzó a morderse las uñas, a masticarse el pelo ya mordisquear cosas que no deberían mordisquearse, independientemente … tan lindo.

Cuando tenía seis años, le diagnosticaron autismo y, aunque todos estuvieron de acuerdo, aún así … era muy linda. Solo ahora ese sentimiento fue seguido por una sonrisa de lástima con “qué vergüenza” escrito en sus rostros.

Cuando tenía siete años, comenzó a orinar sobre sí misma como un mecanismo de escape de las actividades de aprendizaje. Pero su mamá no compartió eso con nadie, así que en público, en fiestas, con familiares y amigos, porque ellos mismos no vieron nada de eso, ella era … tan linda.

Cuando tenía ocho años, comenzó a desnudarse cuando estaba ansiosa o abrumada. Pero su mamá no compartió eso con nadie, así que en público, en fiestas, con familiares y amigos, porque ellos mismos no vieron nada de eso, ella era … tan linda.

Cuando tenía nueve años, comenzó a disfrutar bailar, pero el tipo desinhibido de no doy una mierda a quien está mirando; su cuerpo se movía diferente, incómodo pero … tan lindo.

Cuando tenía 10 años, regresó a la escuela pública y, a pesar del hecho de que no sabía leer ni escribir, algunos la veían rota y garabateada en la tarea de pre-K y pensaban … awww … muy lindo.

Ahora ella tiene 11 años.

Su cuerpo está cambiando.

Ella mide más de 5 pies de altura y usa mi zapato talla.

Ella tiene olor corporal.

Ella se sienta con las piernas abiertas sin importar cómo esté vestida.

Se hurga la nariz sin tener en cuenta a los espectadores.

Se desnuda sin tener en cuenta a su audiencia.

Tiene un retraso en el habla y babea cuando está cansada o cuando intenta pronunciar una palabra difícil.

Tiene accidentes semanalmente porque se distrae mucho o se olvida de ir al baño.

Ella es torpe y torpe.

Cortesía de Lisa Peña.

Ella se ríe con la boca abierta y generalmente llena de comida.

Ella come con ambas manos como si estuviera en una carrera contra el tiempo con los restos cayendo sobre su ropa y su silla.

¿Todavía tierno?

En los últimos meses he luchado con esto. Esta idea de que hemos pasado el punto de la ternura. Hemos cruzado oficialmente.

Me encontré de mal humor y malhumorado y molesto y no podía decir de dónde provenía esa negatividad. Pero creo que lo descubrí ahora.

Durante toda la vida de mi hija, ser “lindo” ha ido de la mano de la aceptación. No es mi aceptación, sino la de los demás.

Ser “lindo” ha ido de la mano de la tolerancia. No es mi tolerancia, sino la de los demás.

La rareza se puede enmascarar tan fácilmente con un atractivo estético.

Pero que pasa ahora?

¿Qué le sucede a mi niña cuando la sociedad se da cuenta de que ya no es linda?

Los gurús de la autoayuda dicen: “no te preocupes por las opiniones de los demás” y “las opiniones de otras personas no son de tu incumbencia”. Pero, ¿qué pasa si las opiniones de los demás sobre mi hijo más vulnerable realmente determinan la forma en que es tratada? Si ella es respetada o no? ¿Cómo se cuida? ¿Cómo se le habla a ella?

Nunca en mi vida la frase “la belleza está en el ojo del espectador” ha sido tan dolorosamente cierta que me hace estremecer cuando la leo o la escucho.

Ese es un buen sentimiento cuando el espectador es la mamá, pero ¿qué sucede cuando no lo es?

Estoy asustado.

Estoy loco.

Todo de nuevo.

Un minuto puedo racionalizarlo todo en mi cabeza y encontrar la paz. El autismo, los retrasos, su vulnerabilidad aterradora, la eternidad, la constante molestia del futuro desconocido ante nosotros. Todo ello. Paz.

Pero al minuto siguiente, mi mente es enviada tambaleándose.

Estoy preocupado por ella.

¿Cómo hago para que la gente vea la belleza que veo?
¿Cuántas entradas de blog escribo?
¿Cuántas historias cuento?
¿Cuántos entrenamientos necesitamos?

Aquí es donde la negatividad que sentía provenía … del peso loco y pesado de algo demasiado grande, demasiado difícil e imposible de cambiar o controlar.

A medida que se amplía la brecha entre la velocidad a la que se desarrolla su mente y la velocidad a la que se desarrolla su cuerpo, estoy luchando por alcanzar un nuevo nivel de aceptación. Estoy luchando por redescubrir la paz con todo.

Pero esto no se trata solo de mi chica. Esto se trata de algo mucho más grande. Es una conciencia social que necesita estar a la vanguardia. Se trata de un movimiento social que necesita prenderse fuego.

¿Porque adivina qué? Todos los niños con necesidades especiales que conoces ahora serán adolescentes y adultos algún día. Ellos también cruzarán el umbral de la ternura.

No puedo controlar lo que la sociedad define como “lindo”, pero puedo tratar de cambiar la perspectiva de los espectadores. Puedo intentar cambiar la lente de la cámara de su vida.

Podemos contemplar a un comedor compulsivo y desordenado y ver la belleza que es un apetito saludable, por el cual algunas mamás rezan desesperadamente.

Podemos contemplar la fijación oral como un mecanismo sensorial para lidiar con el estrés y ver la belleza en aquellos que intentan hacerla sentir segura.

Podemos contemplar un baile público incómodo y ver la belleza de vivir una vida sin filtro y completamente libre.

Podemos contemplar el aumento de peso y el olor corporal y la zona de grasa y ver la belleza en la pubertad que la hace encajar tan perfectamente en el plan de la naturaleza.

Podemos contemplar la tarea que se asemeja al nivel preescolar en el mejor de los casos y ver la belleza en el esfuerzo.

Podemos contemplar a una adolescente que usa ropa y zapatos que no coinciden con los pies equivocados y ver la belleza de una mujer joven que podría dar un vuelco sobre cómo se ve. Ella todavía te dirá “Hola” y te abrazará y te ayudará, solo di la palabra.

Podemos contemplar a un ser humano con la mente de un niño y el cuerpo de una mujer y ver belleza en la inocencia preservada y belleza en aquellos que la protegen ferozmente.

Si la sociedad nos diseña para ser más tolerantes y aceptar lo que es estéticamente agradable … y si la belleza está de hecho en el ojo del espectador … redefiniremos la belleza.

La vida y el espíritu de Isla literalmente han obligado a mi mente predeterminada y preprogramada a redefinir todo lo que sé que es hermoso. Simultáneamente, estoy aprendiendo a hacer frente a las ramificaciones cuando la sociedad no está de acuerdo. Este es un trabajo duro e incómodo para mí, pero voy a inclinarme hasta que mi lente haya cambiado y se acerque y se enfoque.

Entonces, la próxima vez que vea a alguien en público que, según su determinación, sea vulnerable de todos modos, podría ser alguien con una discapacidad obvia y grave, o tal vez sea tan sutil como un adolescente o un adulto con gestos que no coinciden con la edad de su cuerpo sugiere: mi mayor sueño es que tu corazón y tu mente se sientan inmediatamente atraídos por protegerlos, no por evitarlos. Respetarlos, no juzgarlos. Asegúrate de que mientras están en tu opinión, las personas son amables con ellos.

¿Qué elegirás contemplar?

Hombre, espero que no te pierdas la belleza.