Lo que mi hijo autista obtuvo de su clase de habilidades para la vida fue m√°s all√° de mis expectativas

Lo que mi hijo autista obtuvo de su clase de habilidades para la vida fue m√°s all√° de mis expectativas

Te conviertes en padre y tienes ideas y expectativas sobre c√≥mo ser√° la vida. Cuando naci√≥ Luca, imagin√© todas las novedades que tendr√≠amos juntos: su primera palabra, la primera vez que se despidi√≥, su primer juego favorito, la primera vez que dec√≠a: “Te amo” con una dulce y tranquila voz de beb√©. . Anticip√© momentos que compartir√≠amos, historias que √©l me contar√≠a, cosas divertidas que dir√≠a. No pod√≠a esperar a que nuestra relaci√≥n y v√≠nculo crecieran.

Mirando hacia atr√°s, no puedo contarte lo primero que dijo, su juguete favorito o nuestro primer juego de peekaboo. Puedo contarte sobre las otras primicias, las primeras que nunca esper√©, que nunca estuvieron en el reino de las posibilidades cuando lo pusieron en mis brazos. La primera vez que not√© que hab√≠a dejado de responder a su nombre; en el momento en que lo atrap√© en el ba√Īo, moviendo los dedos en el agua del grifo durante 30 minutos; La primera ma√Īana entr√© en su habitaci√≥n y descubr√≠ que hab√≠a manchado el contenido de su pa√Īal por todas las paredes. La primera noche que me quebr√©, poco antes de su diagn√≥stico, cuando mi beb√© llor√≥ y me grit√≥ de tal agotamiento que lo levant√© y le grit√©: “¬ŅQu√© te pasa?”, Rog√°ndole que se detuviera y luego rog√°ndole. por perd√≥n Puedo contarte la primera vez y las muchas veces despu√©s de que fall√© y fall√© y volv√≠ a fallar, solo para revivirlo despu√©s de que se hubiera quedado dormido, tratando de pensar qu√© podr√≠a haber hecho de manera diferente, o mejor dicho, o c√≥mo podr√≠a haberlo hecho. ofreci√≥ m√°s paciencia.

Este camino con Luca … Luca nunca ha sido lo que esperaba.

De vuelta en California, hab√≠a un programa llamado Life Skills. Al principio del diagn√≥stico de Luca, era un pensamiento aterrador que lo colocar√≠an en un programa que le ense√Ī√≥ a doblar la ropa, hacer una comida sencilla, contar el cambio para pagar algo en la tienda. Para m√≠, ese programa simbolizaba renunciar a √©l, y sab√≠a, sin lugar a dudas, que hab√≠a m√°s para √©l. Sab√≠a que pod√≠a cumplir con los est√°ndares de nivel de grado, sab√≠a que pod√≠a aprender a mantenerse al d√≠a con sus compa√Īeros. Quer√≠a m√°s para √©l, sab√≠a lo inteligente que era y vi el potencial. Y estaba seguro de que, aunque no se hablara, Luca tambi√©n quer√≠a esas cosas. El curr√≠culum de habilidades para la vida me asust√≥, significar√≠a que hab√≠a fallado en empujarlo, pelear por √©l, esperando algo diferente, algo mejor.

Mi hijo con autismo me ense√Ī√≥ la alegr√≠a de ser padre sin expectativas Cortes√≠a de Crissy Schiro.

Y luego, en alg√ļn punto del camino, en alg√ļn lugar de estos √ļltimos 12 a√Īos, a medida que hemos crecido y aprendido, ese miedo comenz√≥ a desvanecerse. Empec√© a darme cuenta de que esas metas que le puse eran cosas yo querido, no necesariamente reflejo del ni√Īo que es. No fueron los maestros los que fallaron, no fue Luca quien tuvo que trabajar m√°s duro. Fui yo quien tuvo que aprender a parar y escuchar, dejar de lado todas las expectativas de qu√© y qui√©n pens√© que Luca podr√≠a ser o ser√≠a, dejar de presionar tanto, no porque no pensara que √©l pod√≠a, sino porque tal vez todo eso no defini√≥ qu√© vida tan significativa, una vida feliz podr√≠a ser para √©l.

La idea de la aceptaci√≥n incondicional de sus hijos, la aceptaci√≥n incondicional de la vida que eligen o su camino hacia la felicidad, sea lo que sea, es algo f√°cil de decir: es lo “correcto”. Y yo tambi√©n le digo a las personas todo el tiempo, lo √ļnico que quiero para mis hijos, lo m√°s importante que define el √©xito, es que son miembros contribuyentes de la sociedad, que tienen relaciones significativas con los dem√°s, que son amables a los dem√°s, amable con el mundo.

Pero, ¬Ņy si no pueden? ¬ŅQu√© pasa si, en cambio, dependen completamente de esa sociedad? ¬ŅQu√© pasa si no pueden corresponder amabilidad, si no pueden tener conversaciones, si no pueden compartir intereses, o no pueden ser cari√Īosos? ¬ŅQu√© pasa si nunca pueden decirte que te quieren de vuelta? ¬ŅQu√© sucede cuando esa definici√≥n de √©xito, esa definici√≥n de una vida plena y decidida, cuando las expectativas y los sue√Īos que tienes para ellos, por m√°s correctos y buenos que parezcan, pueden ser inalcanzables? ¬ŅPuedes amar, puedes aceptar, puedes abrazar sin nada a cambio?

Han pasado unos once a√Īos desde el comienzo de nuestro viaje de autismo. A veces parece una vida de distancia. En estos d√≠as, Luca entrega leche en la escuela. Todas las ma√Īanas, con su paraeducador, toma un balde, cuenta los cartones de leche y entrega leche a los ni√Īos de kindergarten a la hora de la merienda. Le gusta, lo hace feliz, me lo cuenta cuando llega a casa de la escuela.

Mi hijo con autismo me ense√Ī√≥ la alegr√≠a de ser padre sin expectativas Cortes√≠a de Crissy Schiro.

Hacer un trabajo como este era algo con lo que nunca pens√© que estar√≠a de acuerdo, pero he llegado a un lugar donde entiendo y acepto y dejo que cada momento, cada paso en nuestro camino juntos sea como es. Y eso no significa que soy complaciente, no significa que no tenga metas acad√©micas de IEP o desaf√≠os de habilidades sociales en los que trabajemos en cada momento que podamos. Significa que abrazo al ni√Īo que es hoy, todo, sin importar lo que depare el futuro. Significa que elijo no juzgar su d√≠a o definir su √©xito por lo que cabe en esa peque√Īa caja de IEP. Ver su felicidad, verlo tan entusiasmado que me cuenta al final del d√≠a, encontrar su alegr√≠a, es suficiente.

Incluso con todos estos a√Īos de aprendizaje, no soy perfecto. Todav√≠a me cuesta encontrar el equilibrio. Veo a mis hijos neurot√≠picos y s√© de lo que son capaces y cuando siento que pueden lograr m√°s, ser m√°s, o cuando me dicen sus esperanzas para el futuro, lucho con mi deseo de empujarlos a mejorar y trabajar m√°s duro. – o dejar que encuentren su camino, por su cuenta, en su propio tiempo.

Pero lo que el autismo me ha ense√Īado a esforzarme es que sepan el significado de su vida, su valor como persona no est√° definido por si pueden o no cumplir con las expectativas puestas en ellos. Que sus vidas, cada vida, tienen un prop√≥sito y un valor m√°s all√° de las habilidades y capacidades y talentos que tienen, m√°s all√° de los objetivos que establecen y si los cumplen o no, m√°s all√° de lo que alguien m√°s dice o piensa de ellos. Me ha ense√Īado el amor m√°s puro, la aceptaci√≥n m√°s pura. Y me reta a extender eso a quienes me rodean todos los d√≠as y en cada situaci√≥n: amar verdaderamente sin condiciones, aceptar ciegamente, mostrar a cada persona que conozco que merece bondad sin importar sus habilidades.

Mi hijo con autismo me ense√Ī√≥ la alegr√≠a de ser padre sin expectativas Cortes√≠a de Crissy Schiro.

Veo gente que todos los d√≠as mira a Luca y se da vuelta r√°pidamente, sonr√≠e amablemente a cada uno de mis otros hijos y entabla conversaci√≥n con ellos, pero act√ļa como si Luca no estuviera en la habitaci√≥n. Veo una impaciencia r√°pida cuando est√° cansado o frustrado porque no puede decirnos qu√© est√° mal o cuando no puede quedarse quieto. Y me pregunto c√≥mo puede ser visto como tan poco amable, si de repente no es digno de paciencia, amabilidad y compasi√≥n porque no est√° a la altura de lo que otros piensan que deber√≠a ser un ni√Īo.

En todo esto, estoy muy agradecido por estas lecciones. Estoy agradecido por los momentos en que puedo silenciar mi miedo y mis ansiedades, y las presiones a mi alrededor, y puedo reflexionar sobre esta vida con la que he sido bendecida, no solo para aceptarla, sino para abrazarla, incluso si no fue as√≠. Es lo que esperaba hace muchos a√Īos.

Estoy agradecido por Luca, por mi esposo, por todos mis hijos que realmente han ido m√°s all√° al mostrarme y ense√Īarme coraje, amabilidad y amor perfecto e incondicional. Y estoy agradecido de que otros a mi alrededor me recuerden que no solo comparten viajes similares, sino que tambi√©n luchan por un mundo que no solo acepte a los dem√°s, sino que celebre sus diferencias en lugar de tratar de cambiarlas constantemente. Un mundo que cuestiona: ¬ŅQu√© pasar√≠a si dej√°ramos de juzgar a otros y definirlos? ¬ŅQu√© pasa si le damos valor y valor a la vida de cada persona y le ofrecemos un espacio en nuestra sociedad independientemente de lo que puedan devolver? ¬ŅC√≥mo podr√≠an crecer, c√≥mo podr√≠an aprender, qu√© lograr√≠an?

Porque antes de hablar sobre la inclusión, tenemos que ser conscientes y aceptar y sentirnos lo suficientemente cómodos como para ofrecer decencia básica y amabilidad a los que nos rodean con vidas y viajes diferentes a los nuestros. Luchemos por eso, no solo por Luca, no solo por las personas con autismo, sino por aquellos con los que crecen, aquellos que los amarán y se preocuparán por ellos y continuarán abogando por ellos para las generaciones venideras.