Te conviertes en padre y tienes ideas y expectativas sobre cómo será la vida. Cuando nació Luca, imaginé todas las novedades que tendríamos juntos: su primera palabra, la primera vez que se despidió, su primer juego favorito, la primera vez que decía: “Te amo” con una dulce y tranquila voz de bebé. . Anticipé momentos que compartiríamos, historias que él me contaría, cosas divertidas que diría. No podía esperar a que nuestra relación y vínculo crecieran.
Mirando hacia atrás, no puedo contarte lo primero que dijo, su juguete favorito o nuestro primer juego de peekaboo. Puedo contarte sobre las otras primicias, las primeras que nunca esperé, que nunca estuvieron en el reino de las posibilidades cuando lo pusieron en mis brazos. La primera vez que noté que había dejado de responder a su nombre; en el momento en que lo atrapé en el baño, moviendo los dedos en el agua del grifo durante 30 minutos; La primera mañana entré en su habitación y descubrí que había manchado el contenido de su pañal por todas las paredes. La primera noche que me quebré, poco antes de su diagnóstico, cuando mi bebé lloró y me gritó de tal agotamiento que lo levanté y le grité: “¿Qué te pasa?”, Rogándole que se detuviera y luego rogándole. por perdón Puedo contarte la primera vez y las muchas veces después de que fallé y fallé y volví a fallar, solo para revivirlo después de que se hubiera quedado dormido, tratando de pensar qué podría haber hecho de manera diferente, o mejor dicho, o cómo podría haberlo hecho. ofreció más paciencia.
Este camino con Luca … Luca nunca ha sido lo que esperaba.
De vuelta en California, había un programa llamado Life Skills. Al principio del diagnóstico de Luca, era un pensamiento aterrador que lo colocarían en un programa que le enseñó a doblar la ropa, hacer una comida sencilla, contar el cambio para pagar algo en la tienda. Para mí, ese programa simbolizaba renunciar a él, y sabía, sin lugar a dudas, que había más para él. Sabía que podía cumplir con los estándares de nivel de grado, sabía que podía aprender a mantenerse al día con sus compañeros. Quería más para él, sabía lo inteligente que era y vi el potencial. Y estaba seguro de que, aunque no se hablara, Luca también quería esas cosas. El currículum de habilidades para la vida me asustó, significaría que había fallado en empujarlo, pelear por él, esperando algo diferente, algo mejor.
Cortesía de Crissy Schiro.Y luego, en algún punto del camino, en algún lugar de estos últimos 12 años, a medida que hemos crecido y aprendido, ese miedo comenzó a desvanecerse. Empecé a darme cuenta de que esas metas que le puse eran cosas yo querido, no necesariamente reflejo del niño que es. No fueron los maestros los que fallaron, no fue Luca quien tuvo que trabajar más duro. Fui yo quien tuvo que aprender a parar y escuchar, dejar de lado todas las expectativas de qué y quién pensé que Luca podría ser o sería, dejar de presionar tanto, no porque no pensara que él podía, sino porque tal vez todo eso no definió qué vida tan significativa, una vida feliz podría ser para él.
La idea de la aceptación incondicional de sus hijos, la aceptación incondicional de la vida que eligen o su camino hacia la felicidad, sea lo que sea, es algo fácil de decir: es lo “correcto”. Y yo también le digo a las personas todo el tiempo, lo único que quiero para mis hijos, lo más importante que define el éxito, es que son miembros contribuyentes de la sociedad, que tienen relaciones significativas con los demás, que son amables a los demás, amable con el mundo.
Pero, ¿y si no pueden? ¿Qué pasa si, en cambio, dependen completamente de esa sociedad? ¿Qué pasa si no pueden corresponder amabilidad, si no pueden tener conversaciones, si no pueden compartir intereses, o no pueden ser cariñosos? ¿Qué pasa si nunca pueden decirte que te quieren de vuelta? ¿Qué sucede cuando esa definición de éxito, esa definición de una vida plena y decidida, cuando las expectativas y los sueños que tienes para ellos, por más correctos y buenos que parezcan, pueden ser inalcanzables? ¿Puedes amar, puedes aceptar, puedes abrazar sin nada a cambio?
Han pasado unos once años desde el comienzo de nuestro viaje de autismo. A veces parece una vida de distancia. En estos días, Luca entrega leche en la escuela. Todas las mañanas, con su paraeducador, toma un balde, cuenta los cartones de leche y entrega leche a los niños de kindergarten a la hora de la merienda. Le gusta, lo hace feliz, me lo cuenta cuando llega a casa de la escuela.
Cortesía de Crissy Schiro.Hacer un trabajo como este era algo con lo que nunca pensé que estaría de acuerdo, pero he llegado a un lugar donde entiendo y acepto y dejo que cada momento, cada paso en nuestro camino juntos sea como es. Y eso no significa que soy complaciente, no significa que no tenga metas académicas de IEP o desafíos de habilidades sociales en los que trabajemos en cada momento que podamos. Significa que abrazo al niño que es hoy, todo, sin importar lo que depare el futuro. Significa que elijo no juzgar su día o definir su éxito por lo que cabe en esa pequeña caja de IEP. Ver su felicidad, verlo tan entusiasmado que me cuenta al final del día, encontrar su alegría, es suficiente.
Incluso con todos estos años de aprendizaje, no soy perfecto. Todavía me cuesta encontrar el equilibrio. Veo a mis hijos neurotípicos y sé de lo que son capaces y cuando siento que pueden lograr más, ser más, o cuando me dicen sus esperanzas para el futuro, lucho con mi deseo de empujarlos a mejorar y trabajar más duro. – o dejar que encuentren su camino, por su cuenta, en su propio tiempo.
Pero lo que el autismo me ha enseñado a esforzarme es que sepan el significado de su vida, su valor como persona no está definido por si pueden o no cumplir con las expectativas puestas en ellos. Que sus vidas, cada vida, tienen un propósito y un valor más allá de las habilidades y capacidades y talentos que tienen, más allá de los objetivos que establecen y si los cumplen o no, más allá de lo que alguien más dice o piensa de ellos. Me ha enseñado el amor más puro, la aceptación más pura. Y me reta a extender eso a quienes me rodean todos los días y en cada situación: amar verdaderamente sin condiciones, aceptar ciegamente, mostrar a cada persona que conozco que merece bondad sin importar sus habilidades.
Cortesía de Crissy Schiro.Veo gente que todos los días mira a Luca y se da vuelta rápidamente, sonríe amablemente a cada uno de mis otros hijos y entabla conversación con ellos, pero actúa como si Luca no estuviera en la habitación. Veo una impaciencia rápida cuando está cansado o frustrado porque no puede decirnos qué está mal o cuando no puede quedarse quieto. Y me pregunto cómo puede ser visto como tan poco amable, si de repente no es digno de paciencia, amabilidad y compasión porque no está a la altura de lo que otros piensan que debería ser un niño.
En todo esto, estoy muy agradecido por estas lecciones. Estoy agradecido por los momentos en que puedo silenciar mi miedo y mis ansiedades, y las presiones a mi alrededor, y puedo reflexionar sobre esta vida con la que he sido bendecida, no solo para aceptarla, sino para abrazarla, incluso si no fue así. Es lo que esperaba hace muchos años.
Estoy agradecido por Luca, por mi esposo, por todos mis hijos que realmente han ido más allá al mostrarme y enseñarme coraje, amabilidad y amor perfecto e incondicional. Y estoy agradecido de que otros a mi alrededor me recuerden que no solo comparten viajes similares, sino que también luchan por un mundo que no solo acepte a los demás, sino que celebre sus diferencias en lugar de tratar de cambiarlas constantemente. Un mundo que cuestiona: ¿Qué pasaría si dejáramos de juzgar a otros y definirlos? ¿Qué pasa si le damos valor y valor a la vida de cada persona y le ofrecemos un espacio en nuestra sociedad independientemente de lo que puedan devolver? ¿Cómo podrían crecer, cómo podrían aprender, qué lograrían?
Porque antes de hablar sobre la inclusión, tenemos que ser conscientes y aceptar y sentirnos lo suficientemente cómodos como para ofrecer decencia básica y amabilidad a los que nos rodean con vidas y viajes diferentes a los nuestros. Luchemos por eso, no solo por Luca, no solo por las personas con autismo, sino por aquellos con los que crecen, aquellos que los amarán y se preocuparán por ellos y continuarán abogando por ellos para las generaciones venideras.
