Mi hija est√° inmunocomprometida: regresar a la escuela el pr√≥ximo a√Īo no es una opci√≥n

Mi hija est√° inmunocomprometida: regresar a la escuela el pr√≥ximo a√Īo no es una opci√≥n

Nunca me vi como una madre educadora en el hogar. Nunca fue un papel que tuviera ning√ļn deseo de cumplir. Amo a mi hijo Me encanta ser madre. Pero no tengo las caracter√≠sticas de un gran maestro.

Sin embargo, hace unas semanas, me inscrib√≠ en nuestra cooperativa local de educaci√≥n en el hogar y comenc√© a investigar curr√≠culos para el pr√≥ximo a√Īo.

A mi hija le diagnosticaron artritis idiop√°tica juvenil (AIJ) cuando ten√≠a cuatro a√Īos. El diagn√≥stico se produjo despu√©s de varios meses de miedo de visitas a urgencias y pruebas invasivas. JIA era en realidad la posibilidad menos aterradora que se nos hab√≠a presentado como explicaci√≥n de sus s√≠ntomas: me hab√≠an dicho que me preparara para todo, desde tumores cerebrales hasta leucemia y esclerosis m√ļltiple en el camino.

Como madre soltera, esos meses fueron los más difíciles de mi viaje de crianza. Hasta ahora.

La AIJ es una afecci√≥n autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca las articulaciones de un ni√Īo. Antes del diagn√≥stico, mi peque√Īa ni√Īa hab√≠a estado cojeando, luchando por subir escaleras y lidiando con una mano y una mu√Īeca que cada vez eran menos funcionales.

Una vez que supimos qué estaba causando el problema, la pusieron en un régimen semanal de un medicamento de quimioterapia destinado a calmar su sistema inmunológico hiperactivo. Le doy las inyecciones en casa y generalmente es una campeona al respecto. El medicamento le produce dolores de cabeza y a veces hace que los domingos sean un poco difíciles (recibe las vacunas los sábados por la noche). Pero este protocolo de tratamiento detuvo la progresión de su enfermedad y le permitió volver a correr y jugar como lo había hecho antes de enfermarse.

Mi hija está inmunocomprometida: regresar a la escuela no es una opción Cortesía de Leah Campbell.

Solo por esa razón, fue un milagro para mí.

Por supuesto, hab√≠a otras complicaciones a considerar. La combinaci√≥n de su diagn√≥stico y el tratamiento requerido la hicieron inmunocomprometida. Y al principio, eso realmente me asust√≥. Pero a medida que nos acostumbramos a esta nueva normalidad, me di cuenta de que en su mayor√≠a solo significaba que cuando se enfermaba, por lo general ten√≠a que luchar contra cualquier enfermedad que fuera m√°s larga que otros ni√Īos de su edad. Aprend√≠ que lo mejor para nosotros era ver al m√©dico temprano y, a menudo, cuando comenz√≥ a enfermarse, y permitirle tener todo el tiempo que necesitara para descansar y relajarse mientras su cuerpo luchaba contra varias infecciones.

En su mayor parte, durante el transcurso de tres a√Īos en este protocolo de tratamiento, tuvimos suerte, mientras ella luch√≥ contra varias enfermedades, ninguna se volvi√≥ tan grave que justificaron la hospitalizaci√≥n. Aprend√≠ a adoptar un enfoque razonado, permiti√©ndole vivir su vida sin temor a los g√©rmenes, solo oblig√°ndola a reducir la velocidad cuando la enfermedad parec√≠a inminente.

Entonces sucedió COVID-19.

Como parte de su protocolo de tratamiento, se requiere que mi hija se haga un an√°lisis de sangre cada tres meses. Su √ļltima cita fue el 13 de marzo, el d√≠a despu√©s de que se anunciara el primer caso de COVID-19 aqu√≠ en Alaska.

La oficina estaba vac√≠a. Su m√©dico me dijo que la gente hab√≠a estado cancelando citas todo el d√≠a. Todav√≠a no us√°bamos m√°scaras; en ese momento, los funcionarios de salud p√ļblica a√ļn aconsejaban no hacerlo. Pero el m√©dico de mi hija fue muy claro en su consejo cuando salimos de la oficina ese d√≠a:

“Mantenla en una burbuja si puedes”, dijo. “Cierre completo hasta que sepamos m√°s”.

Al principio fui resistente. Me tomó mucho tiempo llegar al punto de no vivir con miedo por la seguridad de mi hija todos los días, pero había llegado allí. Había trabajado duro para dejar de lado mis preocupaciones y dejarla tener una infancia normal, a pesar de su condición y los medicamentos necesarios para tratarla.

¬ŅPero ahora me dijeron que la mantuviera dentro y lejos de otras personas? ¬ŅPor un per√≠odo de tiempo que todav√≠a era completamente desconocido?

Mi hija está inmunocomprometida: regresar a la escuela no es una opción Cortesía de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Parec√≠a imposible Soy madre soltera y trabajadora. Mi hija es hija unica. No tenemos una familia cerca, sino un grupo muy cercano de amigos que han servido como nuestro sistema de apoyo durante a√Īos. ¬ŅC√≥mo se supon√≠a que √≠bamos a avanzar sin verlos? ¬ŅSin estar con ellos?

¬ŅC√≥mo se supon√≠a que deb√≠a avanzar sin ninguna ayuda?

Me tomó un segundo caliente aceptar el consejo del médico. Y lo hice solo porque realmente confío en ella. Ella siempre ha sido razonable y nunca antes había caído del lado del miedo. Ella siempre ha apoyado mi deseo de darle a mi hija una infancia lo más normal posible.

Si ella estaba aconsejando precaución extrema ahora, había una razón.

Entonces, un d√≠a a la vez, nos embarcamos en el cierre. Orden√© que entregaran todos mis comestibles a mi puerta, limpiando los art√≠culos antes de llevarlos adentro. No fuimos a restaurantes, ni siquiera pedimos comida para llevar. Llevamos a nuestros perros a caminatas remotas donde no ten√≠amos que preocuparnos por encontrarnos con nadie m√°s. Manej√© la educaci√≥n de mi hija y mi carga de trabajo, b√°sicamente dejando de dormir por completo. Y mi ni√Īa aprendi√≥ a entretenerse durante horas.

Ella realmente lo manejó todo muy bien. Yo era el que estaba luchando, eventualmente tuve que pedirle una receta a mi médico para ayudarme a superar la depresión y la ansiedad que estaba experimentando.

Lo m√°s dif√≠cil para m√≠ fue no saber cu√°ndo podr√≠a terminar esto. Extra√Īaba a mi gente. Extra√Ī√© nuestro sistema de apoyo. Extra√Īaba tener tiempo para m√≠.

Pero, sobre todo, extra√Ī√© no tener que temer por la vida de mi hija cada vez que sal√≠amos.

Despu√©s de 10 semanas de encierro, segu√≠ con el m√©dico de mi hija nuevamente, esperando que algo hubiera cambiado. En cambio, dijo: “Leah, si pudieras mantenerla en una burbuja durante el pr√≥ximo a√Īo, eso es lo que te dir√≠a que hagas”.

Mi coraz√≥n se rompi√≥ un poco durante esa llamada. Especialmente cuando sugiri√≥ que planeara educar en casa a mi hija el pr√≥ximo a√Īo, incluso si las escuelas abren normalmente.

Era la respuesta que temía. Pero también es uno para el que me había estado preparando.

Tengo amigos en mi l√≠nea de tiempo discutiendo para que las escuelas vuelvan a abrir como de costumbre. “Nuestros hijos merecen vivir una vida normal”, dicen.

Tengo que morderme la lengua y luchar contra el impulso de escribir: “Mi hijo merece vivir”.

Mi hija está inmunocomprometida: regresar a la escuela no es una opción Cortesía de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Sé que nada de esto es su culpa. Sé que no son responsables por el hecho de que mi hija está en mayor riesgo.

Pero desear√≠a que m√°s personas entendieran que la raz√≥n por la que se est√°n aplicando restricciones es para proteger a personas como mi ni√Īa. Los diez millones de personas en este pa√≠s que tambi√©n est√°n inmunocomprometidos. Los m√°s de 55 millones que califican como ancianos.

Eso es casi el 25 por ciento de nuestra poblaci√≥n en riesgo de morir o desarrollar complicaciones graves por COVID-19. Y, sin embargo, mientras planeo trabajar a tiempo completo mientras tambi√©n educo en casa a mi hija y hago todo lo posible para mantenerla a salvo, la gente se queja de usar m√°scaras. O haber reducido el horario escolar. Se quejan de que se anima a los ni√Īos a mantener distancias seguras mientras juegan y de que se apliquen t√©cnicas adecuadas de lavado de manos.

“Nuestros hijos no deber√≠an tener que vivir con miedo”, dicen.

Y estoy de acuerdo. Pero la cuestión es que nuestros hijos tampoco deberían tener que ver morir a sus amigos y seres queridos. Esto es realmente algo que vale la pena temer. Y negarlo no lo hace desaparecer.