Mi hija vino a este mundo como un spitfire. Desde el primer día ella era dulce, pero feroz. Al mirarla a los ojos y escuchar su “grito de batalla”, supe que estaba destinada a hacer grandes cosas.
A las dos, le dije “no” a un vestido que pidió en una tienda. Fue con mis padres y regresó a casa no solo con el vestido, sino también con los lazos, el suéter y los zapatos. Como si fuera ayer, recuerdo haber pensado: “Dios mío, tenemos un negociador en nuestras manos”. Ese año también hizo el periódico local por compartir sus huevos de Pascua con niños que encontraron menos. “Debes estar tan orgulloso”, arrullaba la gente. “Quizás ella sea una filántropa”, pensé.
A los 4 años, en su primer día de preescolar, pidió ser líder de línea. La maestra explicó que ese papel ya había sido cumplido. Sin perder el ritmo, entabló una conversación con la maestra y se dirigió a clase, al frente de la línea. “Este niño sabe cómo jugar el sistema”, pensé y sacudí la cabeza.
Más tarde ese año me llamaron para una conferencia de padres y maestros. Gracie había recibido instrucciones de seguir una línea en el pasillo que corría paralela a otras. Ella no estaba siguiendo la línea correcta. Y al recordar la historia, la maestra le recordó: “Le habían pedido que caminara en línea”. Y triunfante, Gracie dijo: “¿Estoy caminando? ¿ESTO es una línea? antes de agregar, “¿Cuál es el problema?”
Y aunque la actitud no era aceptable, tuve que reírme. “Tus manos deben estar llenas”, se rió el profesor. “Amamos a Gracie”, agregó. Mi hija, esa chica destinada a la grandeza, iba a ser abogada.
A medida que pasaron los años, su carisma e ingenio se mantuvieron constantes. Pero su corazón solo creció. Mostró interés en la historia y los derechos de las mujeres, y siempre defendió a los desvalidos. A los 9 años, ella era una estudiante A directa, adorada por sus compañeros y maestros por igual.
En una conferencia de padres y maestros ese año, pude leer su “Carta al Presidente”, abogando primero por la amabilidad. Antes de irme, su maestra dijo: “Si pudiera tener 22 de ella, mi trabajo sería un sueño”. Ella lo tenía todo. Cerebros, belleza y ganas de liderar. “Tal vez haya un lugar en la Corte Suprema para esta chica algún día”, pensé. De nuevo, sabía que ella estaba aquí para cambiar al mundo.
Luego, en el otoño de 2016, fue nuestro mundo el que cambió. La pasión de Gracie por la vida comenzó a desvanecerse. La luz en ella que siempre había brillado tan intensamente tenue. No quería estar rodeada de personas, no podía concentrarse en nada y se obsesionó con los cajones que se estaban abriendo y las puertas cerradas. Mi niña, una vez “feliz y afortunada”, había tenido miedo de su propia sombra. Poco después, su memoria a corto plazo desapareció y comenzó a sufrir convulsiones y alucinaciones.
En los meses siguientes, se vería afectada por una parálisis que le quitaría la movilidad y, a veces, una incapacidad cruel para hablar, comer o tragar. “Esto debe ser muy difícil de ver”, diría la gente. Todos me prometieron: “Ella regresará”, antes de apartar la mirada rápidamente.
Perseguimos respuestas durante dos años, incansablemente. Caminamos por el estado y luego por el país. Ese tiempo es borroso. Recuerdo algunos de los altibajos, pero pocos detalles. Con detalles desafortunados, recuerdo el creciente sentimiento de esperanza que acompañaba a cada nueva idea, y la desesperación que siguió cuando no funcionó. La gente vino y se fue de nuestras vidas. La suya continuó pero la nuestra se detuvo. La gente ya no comentaba sobre nuestra niña, sino sobre mi marido y mi fuerza. Sin embargo, la cosa es que lo que no sabían es que no era la fuerza lo que nos hacía avanzar. Fue necesidad.
La semana pasada, a Gracie le colocaron su quinta sonda de alimentación. Y me derrumbé. De ninguna manera fue el mayor revés al que se enfrentó, pero en ese momento, se sintió monumental. Mi niña, una vez una niña tan abierta, no pudo tragar su propia comida. Y eso me puso triste. Y mientras estaba sentado en la sala de espera quirúrgica, un lugar en el que me había sentado estoicamente tantas veces antes, sollocé.
Sin embargo, no estaba llorando por el tubo, ni siquiera por su ubicación. No porque la repetición hace que sea más fácil ver a su hijo sedado, sino porque la desafortunada verdad es que encuentra un lugar de normalidad con él. Llega a conocer y confiar en los que cuidan a su hijo y sabe que saben cómo satisfacer sus necesidades. Las lágrimas que brotaban eran por todas las veces que había sido fuerte.
La ambulancia viaja. Las convulsiones. Quizás, lo más aterrador de todo, las alucinaciones. Las veces que había mirado a los ojos de un niño aterrorizado, que en ese momento no era mi niña. Una niña que me tenía miedo, porque a través del lente de la enfermedad, no podía verme como su mamá. Yo era un pájaro carpintero decidido a atacarla. Yo era un troll tirando de ella debajo de mi puente. Las veces que me incorporaron a esas alucinaciones, mientras ella todavía era una niña que todavía necesitaba mi mano.
Y libremente el dolor simplemente fluyó.
Y recordé la última reunión del IEP a la que asistí. Donde la escuela me dijo que su objetivo para el próximo año era aprender 22 de 26 letras. Y mi dolor se convirtió en ira. “Esto no puede ser tan bueno como parece”, pensé.
Y luego cayó el peso.
“Tal vez lo es”, pensé.
Y llamé a su médico. Una mujer maravillosa que ha recorrido este viaje a mi lado y le pregunté: “¿Es esto? ¿ES ESTO tan bueno como se pone? ¿Es hoy el día en que tenemos que dejar de buscar respuestas y estar más atentos a su calidad de vida? Y contuve el aliento. Porque decir eso se sentía como rendirse. Y hubo alivio cuando dijo: “Todavía no estamos allí”.
Pero el miedo siguió cuando me di cuenta sin que alguien más lo dijera, nunca lo sabría. Le agradecí su honestidad y colgué. Y contemplaba en silencio si mi propia ignorancia era una bendición.
Mis pensamientos fueron interrumpidos cuando la enfermera pronunció el nombre de mi hija. Estaba despierta y lista para su mamá. Estaba desaliñado y con los ojos rojos. Pero a ella no le importaba. Besé su frente, y ella tomó mi mano. “Ella es una campeona”, compartió la enfermera, y todo lo que pude hacer fue asentir con la cabeza.
A veces desearía que mis expectativas no estuvieran allí. Y aunque estoy agradecido por los recuerdos que los acompañan, desearía no haber tenido nueve años de sueños para mi niña. Pero lo hago. Y aunque todavía está aquí, algo que celebro todos los días, lamento la pérdida de esos sueños. Y aunque sea con vergüenza lo digo, odio no saber qué podría haber sido.
En mi lamento, me llamó la atención. Aunque el médico dijo “Todavía no estamos allí” en algún lugar dentro de dos años algo cambió. No fue algo consciente, pero dejé de creer que mi Gracie Girl haría grandes cosas. Dejé de ver su futuro y comencé a ver las limitaciones de su enfermedad, la encefalitis autoinmune. Y no es justo, y no estoy orgulloso de eso, pero sucedió.
Gracie vino a casa conmigo ese día. Y ella era todo sonrisas. Lo que pasa con su sonrisa es que no importa el tipo de día que tengas, cuando sonríe, tú también sonreirás. Y esa alegría, SU alegría, es este increíble regalo. Ha perdido mucho, pero todavía está allí. Su risa. Una carcajada que te hace reír.
No hace que el dolor desaparezca. Y a veces ni siquiera es suficiente tocarlo. Pero cuando se ríe, sabes que su enfermedad no la define. Y eso es una gran cosa.
La encefalitis autoinmune es una enfermedad que hace que el cuerpo ataque el cerebro. Ha tomado sus palabras, movilidad y coordinación, pero no su espíritu.
Esto no es lo que planeé. Y ya sea que esté bien o no, lamento todas las “cosas normales” que ella nunca puede hacer. Pero esa es mi propia deficiencia. Mi chica siempre estaba destinada a grandes cosas. Y redefinir el rostro de la enfermedad fue su primera.
