No dejaré que la rara enfermedad de mi hija la detenga

No dejaré que la rara enfermedad de mi hija la detenga

Mi hija vino a este mundo como un spitfire. Desde el primer d√≠a ella era dulce, pero feroz. Al mirarla a los ojos y escuchar su “grito de batalla”, supe que estaba destinada a hacer grandes cosas.

A las dos, le dije “no” a un vestido que pidi√≥ en una tienda. Fue con mis padres y regres√≥ a casa no solo con el vestido, sino tambi√©n con los lazos, el su√©ter y los zapatos. Como si fuera ayer, recuerdo haber pensado: “Dios m√≠o, tenemos un negociador en nuestras manos”. Ese a√Īo tambi√©n hizo el peri√≥dico local por compartir sus huevos de Pascua con ni√Īos que encontraron menos. “Debes estar tan orgulloso”, arrullaba la gente. “Quiz√°s ella sea una fil√°ntropa”, pens√©.

A los 4 a√Īos, en su primer d√≠a de preescolar, pidi√≥ ser l√≠der de l√≠nea. La maestra explic√≥ que ese papel ya hab√≠a sido cumplido. Sin perder el ritmo, entabl√≥ una conversaci√≥n con la maestra y se dirigi√≥ a clase, al frente de la l√≠nea. “Este ni√Īo sabe c√≥mo jugar el sistema”, pens√© y sacud√≠ la cabeza.

M√°s tarde ese a√Īo me llamaron para una conferencia de padres y maestros. Gracie hab√≠a recibido instrucciones de seguir una l√≠nea en el pasillo que corr√≠a paralela a otras. Ella no estaba siguiendo la l√≠nea correcta. Y al recordar la historia, la maestra le record√≥: “Le hab√≠an pedido que caminara en l√≠nea”. Y triunfante, Gracie dijo: ‚Äú¬ŅEstoy caminando? ¬ŅESTO es una l√≠nea? antes de agregar, “¬ŅCu√°l es el problema?”

Y aunque la actitud no era aceptable, tuve que re√≠rme. “Tus manos deben estar llenas”, se ri√≥ el profesor. “Amamos a Gracie”, agreg√≥. Mi hija, esa chica destinada a la grandeza, iba a ser abogada.

A medida que pasaron los a√Īos, su carisma e ingenio se mantuvieron constantes. Pero su coraz√≥n solo creci√≥. Mostr√≥ inter√©s en la historia y los derechos de las mujeres, y siempre defendi√≥ a los desvalidos. A los 9 a√Īos, ella era una estudiante A directa, adorada por sus compa√Īeros y maestros por igual.

En una conferencia de padres y maestros ese a√Īo, pude leer su “Carta al Presidente”, abogando primero por la amabilidad. Antes de irme, su maestra dijo: “Si pudiera tener 22 de ella, mi trabajo ser√≠a un sue√Īo”. Ella lo ten√≠a todo. Cerebros, belleza y ganas de liderar. “Tal vez haya un lugar en la Corte Suprema para esta chica alg√ļn d√≠a”, pens√©. De nuevo, sab√≠a que ella estaba aqu√≠ para cambiar al mundo.

Luego, en el oto√Īo de 2016, fue nuestro mundo el que cambi√≥. La pasi√≥n de Gracie por la vida comenz√≥ a desvanecerse. La luz en ella que siempre hab√≠a brillado tan intensamente tenue. No quer√≠a estar rodeada de personas, no pod√≠a concentrarse en nada y se obsesion√≥ con los cajones que se estaban abriendo y las puertas cerradas. Mi ni√Īa, una vez “feliz y afortunada”, hab√≠a tenido miedo de su propia sombra. Poco despu√©s, su memoria a corto plazo desapareci√≥ y comenz√≥ a sufrir convulsiones y alucinaciones.

En los meses siguientes, se ver√≠a afectada por una par√°lisis que le quitar√≠a la movilidad y, a veces, una incapacidad cruel para hablar, comer o tragar. “Esto debe ser muy dif√≠cil de ver”, dir√≠a la gente. Todos me prometieron: “Ella regresar√°”, antes de apartar la mirada r√°pidamente.

Perseguimos respuestas durante dos a√Īos, incansablemente. Caminamos por el estado y luego por el pa√≠s. Ese tiempo es borroso. Recuerdo algunos de los altibajos, pero pocos detalles. Con detalles desafortunados, recuerdo el creciente sentimiento de esperanza que acompa√Īaba a cada nueva idea, y la desesperaci√≥n que sigui√≥ cuando no funcion√≥. La gente vino y se fue de nuestras vidas. La suya continu√≥ pero la nuestra se detuvo. La gente ya no comentaba sobre nuestra ni√Īa, sino sobre mi marido y mi fuerza. Sin embargo, la cosa es que lo que no sab√≠an es que no era la fuerza lo que nos hac√≠a avanzar. Fue necesidad.

La semana pasada, a Gracie le colocaron su quinta sonda de alimentaci√≥n. Y me derrumb√©. De ninguna manera fue el mayor rev√©s al que se enfrent√≥, pero en ese momento, se sinti√≥ monumental. Mi ni√Īa, una vez una ni√Īa tan abierta, no pudo tragar su propia comida. Y eso me puso triste. Y mientras estaba sentado en la sala de espera quir√ļrgica, un lugar en el que me hab√≠a sentado estoicamente tantas veces antes, solloc√©.

Sin embargo, no estaba llorando por el tubo, ni siquiera por su ubicación. No porque la repetición hace que sea más fácil ver a su hijo sedado, sino porque la desafortunada verdad es que encuentra un lugar de normalidad con él. Llega a conocer y confiar en los que cuidan a su hijo y sabe que saben cómo satisfacer sus necesidades. Las lágrimas que brotaban eran por todas las veces que había sido fuerte.

La ambulancia viaja. Las convulsiones. Quiz√°s, lo m√°s aterrador de todo, las alucinaciones. Las veces que hab√≠a mirado a los ojos de un ni√Īo aterrorizado, que en ese momento no era mi ni√Īa. Una ni√Īa que me ten√≠a miedo, porque a trav√©s del lente de la enfermedad, no pod√≠a verme como su mam√°. Yo era un p√°jaro carpintero decidido a atacarla. Yo era un troll tirando de ella debajo de mi puente. Las veces que me incorporaron a esas alucinaciones, mientras ella todav√≠a era una ni√Īa que todav√≠a necesitaba mi mano.

Y libremente el dolor simplemente fluyó.

Y record√© la √ļltima reuni√≥n del IEP a la que asist√≠. Donde la escuela me dijo que su objetivo para el pr√≥ximo a√Īo era aprender 22 de 26 letras. Y mi dolor se convirti√≥ en ira. “Esto no puede ser tan bueno como parece”, pens√©.

Y luego cayó el peso.

“Tal vez lo es”, pens√©.

Y llam√© a su m√©dico. Una mujer maravillosa que ha recorrido este viaje a mi lado y le pregunt√©: “¬ŅEs esto? ¬ŅES ESTO tan bueno como se pone? ¬ŅEs hoy el d√≠a en que tenemos que dejar de buscar respuestas y estar m√°s atentos a su calidad de vida? Y contuve el aliento. Porque decir eso se sent√≠a como rendirse. Y hubo alivio cuando dijo: “Todav√≠a no estamos all√≠”.

Pero el miedo siguió cuando me di cuenta sin que alguien más lo dijera, nunca lo sabría. Le agradecí su honestidad y colgué. Y contemplaba en silencio si mi propia ignorancia era una bendición.

Mis pensamientos fueron interrumpidos cuando la enfermera pronunci√≥ el nombre de mi hija. Estaba despierta y lista para su mam√°. Estaba desali√Īado y con los ojos rojos. Pero a ella no le importaba. Bes√© su frente, y ella tom√≥ mi mano. “Ella es una campeona”, comparti√≥ la enfermera, y todo lo que pude hacer fue asentir con la cabeza.

A veces desear√≠a que mis expectativas no estuvieran all√≠. Y aunque estoy agradecido por los recuerdos que los acompa√Īan, desear√≠a no haber tenido nueve a√Īos de sue√Īos para mi ni√Īa. Pero lo hago. Y aunque todav√≠a est√° aqu√≠, algo que celebro todos los d√≠as, lamento la p√©rdida de esos sue√Īos. Y aunque sea con verg√ľenza lo digo, odio no saber qu√© podr√≠a haber sido.

En mi lamento, me llam√≥ la atenci√≥n. Aunque el m√©dico dijo “Todav√≠a no estamos all√≠” en alg√ļn lugar dentro de dos a√Īos algo cambi√≥. No fue algo consciente, pero dej√© de creer que mi Gracie Girl har√≠a grandes cosas. Dej√© de ver su futuro y comenc√© a ver las limitaciones de su enfermedad, la encefalitis autoinmune. Y no es justo, y no estoy orgulloso de eso, pero sucedi√≥.

Gracie vino a casa conmigo ese d√≠a. Y ella era todo sonrisas. Lo que pasa con su sonrisa es que no importa el tipo de d√≠a que tengas, cuando sonr√≠e, t√ļ tambi√©n sonreir√°s. Y esa alegr√≠a, SU alegr√≠a, es este incre√≠ble regalo. Ha perdido mucho, pero todav√≠a est√° all√≠. Su risa. Una carcajada que te hace re√≠r.

No hace que el dolor desaparezca. Y a veces ni siquiera es suficiente tocarlo. Pero cuando se ríe, sabes que su enfermedad no la define. Y eso es una gran cosa.

La encefalitis autoinmune es una enfermedad que hace que el cuerpo ataque el cerebro. Ha tomado sus palabras, movilidad y coordinación, pero no su espíritu.

Esto no es lo que plane√©. Y ya sea que est√© bien o no, lamento todas las “cosas normales” que ella nunca puede hacer. Pero esa es mi propia deficiencia. Mi chica siempre estaba destinada a grandes cosas. Y redefinir el rostro de la enfermedad fue su primera.