Sí, la gente como yo puede tener bebés.

Sí, la gente como yo puede tener bebés.

Han pasado siete a√Īos desde que Karen Hodge se convirti√≥ en madre por primera vez, pero todav√≠a recibe preguntas curiosas de extra√Īos. “La gente se acercar√° a m√≠ y a mis hijos en la calle y preguntar√° si son mis hijos y si los tuve naturalmente”, dice Hodge. “En mis mejores momentos, generalmente tratar√© de verlo como una oportunidad de ense√Īanza y responder con humor”.

Port Moody, BC, madre de Colin, de siete a√Īos, y Laura, de cuatro a√Īos, tiene una lesi√≥n en la m√©dula espinal y tiene usaba una silla de ruedas desde que ten√≠a 15 a√Īos. A estas alturas est√° acostumbrada a reconocer lo m√°s cort√©smente posible que s√≠, estos son sus hijos biol√≥gicos, y s√≠, tuvo dos partos vaginales.

Hodge se recuerda a sí misma que algunas personas simplemente no se dan cuenta de que es posible que las mujeres con lesiones de la médula espinal (y otras discapacidades físicas) quedar embarazada y dar a luz. En 2007, cuando ella y su esposo comenzaron a hablar sobre tener hijos, incluso no estaban seguros de si era posible.

En un momento en que las mujeres sin discapacidades f√≠sicas pueden dar por sentado que las respuestas incluso a las preguntas m√°s oscuras sobre sus cuerpos durante el embarazo y el parto est√°n a solo una b√ļsqueda de Google, para las mujeres con discapacidades f√≠sicas, puede ser dif√≠cil encontrar evidencia confiable, informaci√≥n basada lo suficientemente espec√≠fica para su caso como para ser √ļtil.

Lesley Tarasoff es una investigadora con sede en Toronto cuya tesis doctoral se centra en las experiencias de embarazo y parto de mujeres en Ontario con discapacidades f√≠sicas. Ella piensa que uno de los problemas subyacentes que dificulta el acceso de las mujeres con discapacidades f√≠sicas a una atenci√≥n adecuada es que en nuestro sistema actual, “se supone que el cuerpo de la embarazada es un cuerpo sin discapacidad”. Eso significa que los espacios f√≠sicos de la mayor√≠a de las salas de maternidad y las pr√°cticas de la mayor√≠a de los profesionales m√©dicos tienden a establecerse sin tener en cuenta a las mujeres con discapacidades f√≠sicas. Esto a pesar del hecho de que, seg√ļn investigadores de EE. UU., Las mujeres con discapacidades f√≠sicas quedan embarazadas a un ritmo similar al de las mujeres sin discapacidad.

Muchas de las mujeres con las que habl√≥ Tarasoff se encontraron con trabajadores de la salud incapaces o sin el conocimiento requerido para adaptarse a sus necesidades. Incluso si pudieron encontrar un m√©dico experto y solidario, las mujeres informaron que tuvieron que responder a los comentarios insensibles de otro personal que encontraron durante su embarazo. En un art√≠culo publicado en, Tarasoff relata la historia de una madre de tres hijos, que tiene par√°lisis cerebral y tuvo que tratar con una recepcionista en la oficina de su obstetra que expres√≥ abiertamente su incredulidad de que estaba all√≠ para una cita prenatal. Luego, cuando estaba en el hospital recuper√°ndose del nacimiento y pidi√≥ ayuda para salir de la cama para usar el ba√Īo, la enfermera jefe le dio una conferencia y le pregunt√≥: ‚Äú¬ŅC√≥mo diablos vas a cuidar a un beb√©? “

Algunas mujeres con discapacidades f√≠sicas informan haber tenido que lidiar con comentarios insensibles de vecinos, compa√Īeros de trabajo e incluso amigos y familiares. Yasaman Best, una madre de Vancouver con una lesi√≥n en la m√©dula espinal que dio a luz a su hijo, Alex, en junio de 2015, dice que se sorprendi√≥ cuando un amigo cercano le dijo que pensaba que era “poco √©tico” que las personas que usan sillas de ruedas tengan beb√©s.

madre en silla de ruedas con esposo y ni√Īo

Foto: Carol Ann Photography

Despu√©s de un accidente automovil√≠stico en 2002, Best ya no usa sus piernas, sino que usa sus brazos por completo, aunque lucha con algunas tareas de motricidad fina. Durante su embarazo, se sorprendi√≥ y emocion√≥ al descubrir que pod√≠a siente las patadas y el movimiento de su beb√©. Y a pesar de sus preocupaciones iniciales de que podr√≠a no saber que iba a estar de parto si no sent√≠a las primeras contracciones, se le rompi√≥ el agua 37 semanas. “Al principio pens√© que tal vez era la fuga de mi cat√©ter”, dice Best, que hab√≠a tratado con una infecci√≥n urinaria unas semanas antes, “pero mi m√©dico dijo ‘¬°No, √©l viene!'”

Alex naci√≥ sano y fuerte con la ayuda de pinzas al final, cuando Best tuvo dificultades para empujar. “Recuerdo que sali√≥ con los ojos bien abiertos, mir√°ndome”, dice Best, “Fue el mejor momento”.

Best dice que la atenci√≥n que recibi√≥ en el BC Women’s Hospital fue “incre√≠ble”. Incluso antes de que intentara concebir, los m√©dicos respondieron todas sus preguntas sobre posibles complicaciones y le proporcionaron un folleto informativo espec√≠fico sobre el embarazo y el parto para mujeres con lesiones de la m√©dula espinal.

Karen Hodge, una trabajadora social pedi√°trica, es en parte responsable de ese folleto. Despu√©s de que nacieron sus hijos, Hodge hizo su misi√≥n personal mejorar el acceso a la informaci√≥n m√°s reciente sobre el embarazo y el parto para las mujeres con lesiones de la m√©dula espinal. En 2013, reuni√≥ a m√©dicos, enfermeras e investigadores con experiencia en el campo para crear un grupo de investigaci√≥n y defensa que ha dirigido talleres para proveedores de atenci√≥n m√©dica y creado materiales educativos para pacientes, incluido el folleto que Best recibi√≥. Hodge dice que la idea era crear algo que las mujeres pudieran descargar y compartir con sus m√©dicos, “para que al menos pudieran orientarlos en la direcci√≥n correcta”.

Tales iniciativas ayudan a las mujeres con discapacidad a saber qu√© esperar cuando esperan, pero una vez que est√°n embarazadas y visitan el hospital para chequeos regulares, muchas a√ļn enfrentan barreras f√≠sicas para acceder a la atenci√≥n. Las mujeres con las que Tarasoff habl√≥ para su estudio informaron que asistieron a citas obst√©tricas en pisos sin ba√Īos accesibles y que tuvieron que dar a luz en salas de partos sin duchas o camas accesibles. Los ex√°menes internos y las ecograf√≠as tambi√©n pueden ser un desaf√≠o en instalaciones que no tienen elevadores o mesas de examen que sean lo suficientemente bajas como para permitir que las mujeres con movilidad limitada se trasladen a ellas desde una silla de ruedas.

Como una obstetra especializada en embarazos de alto riesgo en el Sunnybrook Health Sciences Centre en Toronto, Anne Berndl vio de primera mano lo difícil que podría ser para sus pacientes. Entonces creó una clínica dedicada para brindar atención especializada a mujeres con discapacidades físicas.

hospital de Sunnybrook

Foto: Kalli Anderson

La Cl√≠nica de embarazo de atenci√≥n accesible se inaugur√≥ en marzo de 2017 en Sunnybrook y es la primera de su tipo en Am√©rica del Norte. “Nos enfocamos en brindar atenci√≥n individualizada basada en la evidencia”, dice Berndl, quien espera que la cl√≠nica tambi√©n ayude a “reducir los prejuicios y normalizar la idea de que las mujeres con discapacidades f√≠sicas sean padres”.

La cl√≠nica cuenta con una sala de partos totalmente accesible, con una ducha con ruedas, espacio para maniobrar una silla de ruedas y espacio para un elevador y una m√°quina de di√°lisis. Las camas y las mesas de exploraci√≥n son m√°s bajas que las est√°ndar, y la cl√≠nica ahora tiene una escala accesible para sillas de ruedas. “Antes de tener esta balanza, muchas mujeres simplemente no estaban siendo pesadas durante sus visitas prenatales”, dice Berndl.

Sameera Khatib, quien est√° a cargo de los ultrasonidos para la cl√≠nica accesible, admite que su equipo todav√≠a est√° aprendiendo sobre la marcha. Ella ha descubierto c√≥mo hacer algunos tipos de ultrasonidos sin sacar a las mujeres de sus sillas de ruedas y ha aprendido que una de las cosas m√°s importantes que puede hacer es escuchar a los pacientes, que generalmente saben muy bien qu√© les funcionar√° y qu√© no. . Khatib dice que uno de los desaf√≠os que ella y sus colegas a√ļn no han resuelto es c√≥mo hacer ultrasonidos transvaginales y ex√°menes internos con mujeres que no pueden doblar las rodillas o poner los pies en los estribos est√°ndar. “Por ahora, tenemos un miembro del personal o un compa√Īero que apoya sus piernas”, dice ella. “Pero estamos trabajando para obtener un nuevo soporte modificado para las piernas para adaptar la mesa”.

Hasta julio de 2017, hab√≠an nacido dos beb√©s de pacientes de la cl√≠nica. Uno de ellos fue el hijo de Nurin Maknojiya, Aariz, quien naci√≥ por ces√°rea el 2 de mayo. Maknojiya tiene escoliosis (una columna curva) y se someti√≥ a una cirug√≠a cuando era ni√Īo para que le pusieran una varilla en la columna. Ella experimenta dolor de espalda y ci√°tica (dolor que sigue el camino del nervio ci√°tico, que se irradia desde la parte baja de la espalda o las nalgas y baja por la pierna). A medida que el vientre de Maknojiya creci√≥ durante el embarazo, su ci√°tica se intensific√≥, hasta el punto de que ya no pod√≠a dormir acostada y tuvo que dormir en un √°ngulo de 45 grados durante la mayor parte de su embarazo.

“Fueron muy amables conmigo en la cl√≠nica, y el Dr. Berndl parec√≠a realmente empatizar con mi situaci√≥n”, dice Maknojiya. El personal le ofreci√≥ sillas de ruedas o un bast√≥n para ayudarla a moverse y tom√≥ en cuenta sus preocupaciones acerca de poder mantener las piernas dobladas durante un parto vaginal cuando tomaron la decisi√≥n de programar una ces√°rea. “Siempre hab√≠a tenido miedo de tener un beb√©”, dice Maknojiya. “Entonces, fue una sensaci√≥n incre√≠ble cuando naci√≥, ver que hab√≠a creado a este hermoso y saludable beb√©”.



La discapacidad no es el problema.

Cuando Maknojiya fue a su casa desde el hospital, tuvo dificultades para caminar y confi√≥ en que su esposo y otros miembros de la familia hicieran una gran parte del trabajo f√≠sico de cuidar a Aariz. Berndl dice que brindar a las mujeres m√°s apoyo para ayudarlas con la transici√≥n a la crianza de los hijos en el hogar es lo m√°s importante de su lista de deseos para el futuro de la cl√≠nica. “Me encantar√≠a que un terapeuta ocupacional y fisioterapeuta sea parte de nuestro equipo y pueda hacer evaluaciones internas”, dice Berndl, quien tambi√©n tiene planes de establecer grupos de apoyo de pares.

Cuando fue a su casa desde el hospital con Alex, Best dice que el terapeuta ocupacional y el fisioterapeuta que la consultaron fueron “salvavidas”. La terapeuta ocupacional ayud√≥ a dise√Īar una cuna accesible que se ajusta debajo de las ruedas de su silla de ruedas y que se abre desde el frente y una simple estaci√≥n de cambio en el sof√°, para que Best pueda cambiar los pa√Īales que se sientan en su silla de ruedas. El control motriz reducido de Best en sus manos hizo que los broches en la ropa del beb√© y los clips en los portabeb√©s fueran casi imposibles, por lo que el fisioterapeuta los reemplaz√≥ con velcro.

Karen Hodge dice que recuerda haberse sentido abrumada cuando lleg√≥ a casa del hospital con su hija mayor. “Sent√≠ esta presi√≥n que ya me sent√≠a juzgada como una madre con una lesi√≥n en la m√©dula espinal”, dice ella. Entonces cuando ella se estaba poniendo ansiosa y teniendo dificultades para amamantar, “Sent√≠ que no se me permit√≠a decir que era demasiado dif√≠cil, que estaba luchando”. Despu√©s de su segundo nacimiento, Hodge contrat√≥ a una doula posparto y tuvo conversaciones francas, antes de dar a luz, sobre qu√© tipo de apoyo necesitar√≠a m√°s.

Best dice que cree que lo mejor que puede hacer cualquier persona para ayudar a una nueva madre con una discapacidad f√≠sica es preguntarle qu√© tipo de ayuda necesita. “No me gusta cuando la gente asume que no puedo hacer las cosas y simplemente salto y hago el trabajo por m√≠”, dice Best. “Est√° bien ser servicial y alentador, pero necesito que reconozcan que s√© lo que estoy haciendo con Alex: soy su madre”.

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